!De patiënt en zijn begeleider hebben de raadpleging voortijdig verlaten!!

Om 13.40 meld ik mijn kind aan in het onthaal van Campus Sint-Rafaël. Ik volg eerst blauwe lijnen en dan oranje lijnen tot op het einde van de gang van de eerste verdieping. Ik ben blij met het groot raam in de wachtzaal. In de brief stond dat we afspraak hadden om 14 uur, maar dat we ons een kwartier eerder moesten aanmelden. We zitten dus perfect op schema. Wij wel. Er gaan twee kwartieren voorbij als de oogarts ons komt halen. Ik vraag me af of zij nu een kwartier dan wel een halfuur te laat is, maar wat maakt het uit, nu wij aan de beurt zijn. Het oogonderzoek verloopt goed, maar verklaart Simon’s probleem niet, dus moet het grondiger, met oogdruppels. Dat ken ik en ik panikeer. Want Simon én oogdruppels, dat betekent geweld. En ook weer lang wachten, want de oogdruppels doen pas na een halfuur hun werk. Omdat er geen bed staat in de consultatieruimte, improviseren de oogarts en ik er zelf één met drie harde stoelen. Ik ga op de laatste stoel zitten, Simon legt zich zo goed en zo kwaad als het gaat op de drie stoelen, zijn hoofd in mijn schoot. Ik klem het tussen mijn handen, hij knijpt zijn ogen dicht, de oogarts wringt ze weer open en mikt er enkele druppels in. Geweld. Simon is bang en gilt. De andere oogartsen in de zaal komen van achter hun tussenschotten kijken naar de herrie. Simon huilt. Ik bijt op mijn tanden om niet mee te huilen. Terug in de wachtzaal pikken we de laatste twee stoelen in, deze keer ver van het raam. De vrouw naast mij ruikt vreselijk naar het zweet. Ik zoek met mijn neus een restje parfum in mijn sjaal. Simon speelt een spel op mijn iPhone. In mij welt opeens droefheid op, angst ook. Mijn kind is 19, maar ik moet voor hem zorgen zoals voor een vijfjarige. Hoelang nog? Het antwoord op die vraag benauwt mij. Ik moet naar adem snakken. Ik wil rechtstaan en mijn stoel tegen de muur van de wachtzaal kapotslaan. In plaats daarvan ga ik ijsberen op de gang. Ik hoor dokters en assistenten tegen elkaar opscheppen over hun ingehaalde achterstand. Het halfuur wachten duurt nu al al drie kwartier. Tegen dat de oogarts ons uit de wachtzaal haalt, sta ik te trillen. Ik voel tranen duwen, maar verbijt ze. Ze ziet het, denk ik. Het vervolg van het onderzoek doet Simon flink mee, hij voelt aan dat ik niet meer kan en spaart me. De schat. Ik blijf op een afstand en probeer me te herpakken. Dat lukt. De oogarts legt na het onderzoek uit dat het goed was om dit te doen, dat we het probleem misschien kunnen oplossen met een minder sterke bril. Ik voel me opgelucht en denk: ‘Nu alleen nog een voorschrift voor die glazen en dan kunnen we hier weg.’ Maar zij schrijft geen voorschrift en zegt: ‘Neem jullie spullen en volg me.’ Ze brengt ons naar het andere eind van de gang en vraagt ons opnieuw te gaan zitten in een overvolle wachtzaal. Het is dan 16.15 uur, meer dan twee uur later dus. Hier is geen enkel raam. Wel veel mensen, geuren en geluiden. Ze wachten allemaal op hun einddiagnose. En dat moeten wij nu blijkbaar ook doen. Ik wankel, begin weer te beven, deze keer komen de tranen echt. En ik zeg stilletjes: ‘Dit kunt u niet menen. Ik kan niet meer, mevrouw. Ik ben op. Ziet u dat dan niet?’ Ze zegt: ‘Het duurt nu niet lang meer. Hier is het koeler. De professor zal u een voorschrift geven voor nieuwe brillenglazen.’ Ik zeg: ‘Temperatuur heeft hier niets mee te maken, mevrouw. Ik ben op. Help mij. Het is genoeg geweest.’ Ze klinkt ongeduldig: ‘Sorry, maar wij doen ook maar ons best. Wacht nu maar gewoon even’, en ze wandelt weg. Zodra ze uit het zicht is, zeg ik tegen Simon: ‘Het is gedaan. We gaan naar huis. Doe je jas aan’, en ook wij wandelen weg. In de auto, op weg naar huis, huil ik hard. Ik kan op het nippertje een lijnbus ontwijken. Eenmaal thuis zet ik mijn iPhone uit, kruip huilend in bed en slaap meer dan een uur.

De dag nadien lees ik in het verslag: ‘!De patiënt en zijn begeleider hebben de raadpleging voortijdig verlaten!!’ Inclusief de uitroeptekens. Het slachtoffer wordt de schuldige. Zo gaat het altijd. Wat er niet staat: ‘We hielden ons niet aan het afgesproken uur. We proppen de agenda overvol, zodat we al van bij de eerste patiënt achterstand hebben. Er is geen bed in de consultatieruimte zodat we onze patiënten niet het nodige comfort kunnen bieden. De begeleider van deze patiënt, zijn moeder, maakte duidelijk dat het haar allemaal te veel werd, maar daar kunnen wij geen rekening mee houden. Wij zijn goed in ons vak, maar empathie is geen onderdeel van onze opleiding. 

pexels-photo-134065

Advertenties
Getagged , ,

Ik vond hem schattig en niet sexy

Er gebeurt iets bijzonders in mijn leven. Het is al een tijdje aan de gang, maar sinds kort kan ik het eindelijk ook benoemen. Mijn frank viel na het optreden van Tamino tijdens M-idzomer, naar wie ik met kippenvel en vochtige ogen had staan luisteren. Die stem! Ik werd van mijn sokken geblazen door een jongeman van de generatie van mijn kinderen. En zo keek ik ook naar hem: met mijn moederhart. Ik vond hem schattig en niet sexy. Ik wou hem adopteren en niet, euh, allee ja, je weet wel. Opeens besefte ik dat ik vorige zomer ook al eens dat gevoel gehad had toen een jongedame me tijdens een cursus toefluisterde: ‘Je ruikt heerlijk, je gebruikt hetzelfde parfum als mijn mama’, en de rest van de dag in mijn buurt bleef (dat vond ik zo’n eer). En vandaag voelde ik het weer even, toen mijn jonge collega me tijdens mijn vrije woensdag een foto stuurde van zijn bureau en grapte: ’Kijk eens hoe opgeruimd! Ben je nu trots?’ 

Ik las laatst dat de verminderde productie van oestrogenen ervoor zorgt dat vrouwen van mijn leeftijd hun kinderen beter kunnen loslaten. Zou dit een soort van voorstadium zijn?

tamino-foto-jokko

Tamino – ©Jokko

Getagged

Nooit meer stilte

Ooit hield ik van de stilte. Het voelde als liggen in een hoop zachte watten of drijven op witte wolkjes. Als iedereen het huis uit was, zette ik weleens alle apparaten uit en ging ik in de zetel zitten om naar de stilte te luisteren. Ik kon daar zo van genieten. Maar dat was voor die verdomde tinnitus. Nu is er gebrom en gezoem en af en toe ook een piep in mijn oren. Het is er altijd, maar nog het meest als ik de stilte opzoek. Alsof de stilte mij tot vijand koos.

Tinnitus maakt van de nacht een nachtmerrie. Hyperacusis maakt van de dag een uitdaging. Geluiden die voor de meeste mensen normaal zijn, zijn voor mij ondraaglijk. Ik schreeuw het uit van pijn als de ijskar voorbijrijdt, word gek van iemand die zijn yoghurtpotje leegschraapt en fantaseer hoe de buurjongen zichzelf met zijn opgefokte auto tegen een boom te pletter rijdt. Als dat laatste gebeurt, drink ik trouwens een glas champagne. Want erger nog dan de tinnitus en mijn overgevoeligheid voor geluid is het onbegrip van de verwekker van dat geluid. ‘Zo luid is dat toch niet.’ ‘Luister er niet naar.’ ‘Stel je niet aan.’ ‘Wees niet zo flauw.’ ‘Kan je je niet laten opereren?’ Met soms maar één zin veranderen ze mijn ondraaglijke pijn in onverdraagzaamheid of maken ze mij van slachtoffer tot dader.  Als ze het niet zeggen, zie ik het ze wel denken. Ik ben de moeilijke collega, de buurvrouw die over alles klaagt, de zaag … 

Terwijl ik eigenlijk alleen maar hunker naar stilte … Kan je je mijn paniek voorstellen als ik bedenk dat ik die stilte alleen nog in de dood zal vinden?

Getagged , ,

Scharniermoment

Mijn kind is achttien. Kinderen van achttien trekken al flink hun plan. Terwijl ze dat doen, doen hun ouders leuke dingen. Ze zitten op een terras, drinken een glas en nemen een selfie. Die posten ze op Facebook. Daar inspireert hij andere mensen met kinderen van meer dan achttien. Zoals mij.

Mijn kind is achttien en heeft een handicap. Hij vindt dat hij al flink zijn plan kan trekken. Want hij heeft toch ook al een lief, en als je een lief hebt, dan kan je je plan al trekken, toch? Alleen thuisblijven hoort daar niet bij, want alleen zijn maakt hem bang. En wie zorgt dan voor eten? Wie poetst zijn tanden en legt hem in bed? Soms zit ik op een terras, drink een glas en neem een selfie. Die post ik op Facebook. Het betekent dat ik opvang vond voor mijn kind van achttien.

Gesprek bij de psychiater vanmorgen:
‘Hoe oud is hij nu?’
‘Achttien.’
‘Dat is een scharniermoment. Geen wonder dat het vandaag zo slecht met je gaat.’

Nooit gedacht dat het woord ‘scharniermoment’ zoveel deugd kon doen.

Mijn kind van achttien

Getagged , , , , ,

Natuurlijk zie ik mijn kind met Downysndroom graag

Ze vragen me weleens: “Als je het had geweten, zou je er dan mee doorgegaan zijn?” Met ‘het’ bedoelen ze de handicap van mijn jongste zoon: trisomie21, beter gekend als Downysndroom. Eerlijk? Als ik het geweten had, zou hij er niet zijn. Want geloof me, een kind met een handicap is geen geschenk. Het beperkt je jobkeuze, vreet aan je relatie en slaat toekomstdromen aan diggelen. Ook als die handicap het ‘ze-zijn-toch-zo-lief-syndroom’ is.

Natuurlijk zie ik mijn Simon dolgraag. Hij is een heerlijk kind, op sociaal en emotioneel vlak zelfs slimmer dan veel mensen die ik ken. Hij doet me lachen, voelt mij als geen ander aan en is mijn favoriete trooster. Alleen heeft hij op zijn bijna achttiende nog altijd de zorg nodig van een achtjarige. Met dat verschil dat je voor een kind van 8 gemakkelijker oppas vindt dan voor een gast van 18. Gezellig thuisblijven is in mijn geval dan ook dikwijls een noodgedwongen keuze. Nochtans vindt de overheid dat ik 18 jaar de tijd had om een netwerk uit te bouwen zodat ik voorlopig niet moet denken aan een budget om hulp in te kopen. Dat heb je, met die vermaatschappelijking van de zorg. Ik ben hoe langer, hoe minder een fan.

Of ik die beruchte NIPT-test dan een goed idee vind, vragen ze in één ruk door? Welja. Zelf zou ik voor de test gekozen hebben. Waarschijnlijk zou ik de zwangerschap bij een positief resultaat ook beëindigd hebben. Het embryo dat mijn kind toen nog maar was, en dat plots een vervelend extra chromosoom 21 zou blijken te hebben, was immers nog niet de Simon die ik vandaag ken en waarvan ik zielsveel hou. Punt.

Ik vind dat jonge mensen het recht hebben om niet te kiezen voor een kind met trisomie, ook al sluiten ze daarmee geen enkele andere handicap – aangeboren of niet – uit. Maar als mensen er wel voor kiezen, vind ik dat hun kind, of bij uitbreiding het gezin, recht heeft op een volwaardige en inclusieve deelname aan de maatschappij. Met de nodige zorg en aandacht. Daar mankeert het vandaag nog altijd aan. En dat maakt me, misschien nog meer op deze werelddownsyndroomdag, kwaad.

mama-simon

Getagged , , , , ,

Fahrenheit- en ander alarm

19/23. Grote onderscheiding. That’s me. Zelfs als het over een zelftest voor HSP gaat. Voor wie het nog niet wist, ik ben een hoogsensitief persoon. Ik heb de kwaal waar doorgaans alleen lotgenoten begrip voor hebben en waarvan al de anderen het aanstellerij vinden.

Niet dat dit resultaat een verrassing is. Mijn leven lang al merk ik hoeveel gevoeliger ik ben dan de meeste mensen rondom mij. Nog altijd krimpt mijn maag ineen als ik Fahrenheit ruik, het parfum van mijn eerste tirannieke baas. Mijn oren slagen tinnitusalarm als iemand zijn yoghurtpotje leegschraapt, wat te lang roert in zijn koffie of op een wortel knabbelt. Een collega die luidop mails leest of luid telefoneert? Ik schakel vlotjes over op dactylo.

Ik deed de test toen ik begin deze week weer eens tegen mijn grenzen aanliep. Niet de spreekwoordelijke druppel had mijn emmer doen overlopen, maar er kwam gelijk een volle emmer bij: tsunami. Daarna: puin. En geen energie om dat op te ruimen. Crash. Een bijna burn-out luidt de diagnose van de dokter. Zijn remedie ligt voor de hand: even de stekker trekken uit alles waar ik te hard in ga en loslaten. Het schuldgevoel negeren. Weer wat meer gaan lopen. De adrenaline in mijn bloed vervangen door endorfines. Verdomd lastig, dat loslaten, maar heel erg nodig, voel ik ook wel.

Als kind al was ik volgens mijn vader gevoelig, nauwgezet, plichtbewust, betrouwbaar en goedgelovig in mensen. Nooit tevreden met wat ik kon en had, altijd uit op meer en beter. Passioneel en gedreven, maar daardoor ook heel kwetsbaar.

Juist omdat er geen uitdaging aan is om mij te kwetsen, maken sommige mensen er hun hoofddoel van. Meestal zijn het vrouwen van het type: bazig, hard, gevoelloos, heel aanwezig en altijd in voor kritiek. ‘Ze zijn jaloers’, zegt een goede vriendin, ‘omdat jij mooier en slimmer ben dan zij.’ (Ik heb heerlijke vriendinnen.)

Er bestaan geen pillen voor hoogsensitiviteit. Dus moet ik er leren mee omgaan. Wel voelen, maar niet te emotioneel reageren, want dat maakt kwetsbaar. Neen zeggen zonder agressief te zijn. Op tijd en stond loslaten. Maar het belangrijkst is om mensen te vermijden die slechte emoties uitlokken. Als vermijden niet kan, dan negeren, of beter nog: slimmer en mooier zijn.

Vandaag heb ik vooral behoefte aan stilte en leegte. Zoveel dat ik soms verlang naar de dood. Had ik niet zoveel verantwoordelijkheidszin tegenover mijn kinderen zou ik er misschien al voor gekozen hebben. Hoogsensitiviteit heeft soms ook voordelen.

 

 

Getagged , ,

Manager van het universum

Ik voelde ze aankomen, dus zette ik Bart Peeters op, waar ik meestal vrolijk van word. Snel even wegdansen, dacht ik, maar mijn benen weigerden te bewegen. In plaats daarvan greep Bart me bij de keel en toverde hij tranen. Miljoenen tranen, waar geen wegslikken tegen te beginnen was.

Ik huilde

… omdat ik al meer dan een week snipverkouden ben en de lente blijft valsspelen.

… om verloren, verminderde en (moeizame) nieuwe vriendschappen.

… omdat iemand heel dichtbij me kwetste toen ze zei dat een kind met een handicap toch niet zo’n impact heeft op het leven.

… toen ik zag hoe de buurjongen zijn snoepwikkel op straat gooide, terwijl hij vorige week nog meedeed met de zwerfvuilactie.

… omdat ik een kennis zichzelf de vernieling in zie drinken, maar in plaats van hem te zeggen hoe broodnodig hij is op deze wereld, ik zijn glas nog eens volschenk.

… omdat ik vorige week tijdens een workshop storytelling leerde dat een goed verhaal een held heeft, maar er geen vind voor mijn verhaal.

… omdat ik mijn betweterigheid niet kan omzetten in gewoon aanvaarde expertise.

all over mijn provencaalse ovenschotel, maar niemand die proefde dat die deze keer wel heel erg zout was.

… toen de jongste tegen me aanleunde in de zetel en een dutje deed en ik mijn hoest probeerde in te houden en moest denken dat ik het meest van al een onmisbare moeder ben.

… toen mijn oudste meeleefde en zei: “Ik begrijp je, dat is niet fijn voor jou.”

… toen een vriendin me uitlegde waarom ik huilde.

En toen Bart stopte met zingen, wou ik graag nog wat verder huilen, dus legde ik Damien Rice op. Bij Damien is het normaal gezien altijd prijs. Behalve vandaag dus. Al van bij de eerste tonen, stopte ik met huilen. Daar moest ik een beetje om glimlachen. Ik haalde dan maar een fles rode wijn uit de kelder, schonk een glas uit en dacht bij mezelf: “Hé zeg, gelukkig ben ik niet de manager van het universum.

crying-woman

Barricade

Ik heb voor vandaag lang getwijfeld tussen staken of een dag verlof nemen. Ik nam uiteindelijk een dag verlof. Misschien ga ik straks de stad in om samen met Hart Boven Hard actie te voeren. (Misschien ook niet als ik eenmaal mijn zetel en boek ingedoken ben.) Want hoewel ik niet staak, ben ik wel boos. Boos op het asociale beleid van de beide regeringen, boos voor de groeiende onverschilligheid en het egoïsme van wie sterk is voor wie zwak is, boos voor het gebrek aan een goed klimaatbeleid. Niet dat ik mijn duit niet in het zakje van de besparingen wil doen. Met plezier zelfs. Maar dan wel op voorwaarde dat wie het nodig heeft er beter van wordt.

Zelf prijs ik me gelukkig: ik heb voorlopig nog een job, mijn partner heeft er ook één. We kunnen ons huis afbetalen, zijn gezond, hebben het warm en eten en drinken waar we zin in hebben. Ik hou zelfs genoeg over om me af en toe een paar schoenen te kopen dat ik eigenlijk niet echt nodig heb. Geen ramp dus als ik het met een beetje minder moet doen, als iemand met minder daar dan een beetje meer door heeft. Helaas wringt daar het schoentje. De geplande besparingen beloven de kloof tussen arm en rijk alleen maar te vergroten. Wie vandaag al weinig heeft, zal het in de toekomst met nog minder moeten doen, terwijl grootverdieners weinig of niets zullen voelen. En dat is niet eerlijk. Daarom werk ik vandaag niet. Uit solidariteit.

En dan is er nog iets … Een goede maand geleden sloot ik me aan bij een vakbond. Ik deed het bij wijze van statement, omdat ik het gekanker op de vakbonden grondig beu ben. Dankzij de vakbonden kennen we vandaag de 38 uren werkweek en het concept sociale zekerheid. Dat zijn veel mensen vergeten, terwijl ze ondertussen wel mooi gebruik maken van de voordelen. Of die vakbonden dan moeten (aanzetten tot) staken? Ik weet het niet. Ik denk het wel. Zijn er eigenlijk alternatieven? Ik hou niet van hun manier van communiceren, geef ik toe. Dat kan veel beter. Maar ze zijn wel nodig. Meer dan ooit, als we ons niet willen laten vloeren door de rijksten, de machtigsten en al hun gatlikkers.

 

barricade

Getagged , , , ,

Mijn oudste.

Ik schrijf zelden iets over mijn oudste. Hij houdt er niet van om in de belangstelling te staan, dus respecteer ik dat. Maar gisteren werd hij achttien, een uitzondering waard.

Achttien zeg! Zolang is het al geleden dat ik mijn eerste kind op de wereld zette. We noemden hem Tomas, zonder h, naar het hoofdpersonage in “De ondraaglijke lichtheid van het bestaan”. Dat de bevalling zo moeizaam ging, was een veeg teken. Volgens de gynaecoloog zou hij er nog zitten, moest hij hem er toen niet uitgehaald hebben. Het zou wat zijn, 195 cm opgerold in mijn buik. Maar ergens had die gynaecoloog een punt: nog altijd zit hij graag in zijn cocon van alleen maar de achtergrondgeluiden van ons gezin.

Voor deze speciale verjaardag wou hij geen feestje. Hij ging ook niet op stap. Hij koos voor wortelpuree en worst als avondeten, omdat hij dat graag lust. We dronken schuimwijn en kidibul en zongen “Lang zal hij leven”. Alleen wij dus, met ons vieren. Zelfs dat vond hij te veel aandacht, want hij keek wat verveeld en geneerde zich.

Low profile en no-nonsense als hij is …

Soms maak ik me zorgen over hem. Dan vraag ik me af of hij wel gelukkig is, zo in zijn eentje, aan zijn computer. Ik denk van wel … Ik hoop het zo. Moeders willen dat hun kinderen altijd en overal gelukkig zijn.

Vaak ben ik vertederd. Zoals gisteren, toen hij in de zetel zat, met één arm om zijn broer heen geslagen. Die broederliefde maakt van mij een zachtgekookt kwartelei.

Zijn moederliefde zit in subtielere dingen, maar ik herken ze wel. Ik probeer ze geen aandacht te geven omdat ik niet wil dat ze verdwijnen. Ik koester ze in stilte.

Wat zie ik hem graag.

IMG_0018-0.JPG

Afscheid voor tien dagen

Vanmiddag dropte ik Simon op een JOMBA-kamp in Westmalle. Voor tien dagen (10!), aan de andere kant van de wereld, tussen wel 1000 andere kinderen met een handicap.

De voorbije drie dagen waren met opzet intens. We lunchten gezellig met z’n tweetjes bij Lukemieke, kregen niet genoeg van de Lukemieke-crumble, verdiepten ons in de dagelijkse kost van Jeroen Meus en bakten zijn crumble, nodigden oma en opa uit om ‘m op te eten, dekten de tafel met servetten en al, keken K3 en knuffelden. Als we maar genoeg knuffelden, spraken we met elkaar af, dan zouden we het vast wel beu worden en blij zijn als dat kampje er eindelijk was zodat we elkaar even niet meer hoefden te knuffelen.

We reden er met een omweg naartoe, stonden in de file, zagen ongevallen onderweg en tankten bijna te laat, dus was het niet leuk in de auto. Of neen: IK was niet leuk in de auto. Zodat Simon eerst niet meer naar het kamp wou en daarna zei dat hij blij zou zijn als hij er eindelijk was.

Toen we er eenmaal waren, zag ik vooral de andere 999 kinderen. Het deed mijn hart ineenkrimpen en snoerde mijn keel dicht. (Went het ooit?) Hij zag vooral het moni-meisje met de blonde, lange haren. Ze wuifde. “Zag je dat, mama? Ze wuifde naar mij. Ze wuifde naar mij!”  Coup de foudre dus. Alweer.

Nog één knuffel peuterde ik los op de parking. Daarna rende ik naar de auto en liet mijn tranen de vrije loop. Want tien dagen is lang, Westmalle ver en een ineengekrompen hart en dichtgesnoerde keel ontzettend pijnlijk.

 

140820-simon-en-ik-kus

Getagged , , , ,